關于《中國罕見病研究報告(2018)》

來源:中國醫藥科技出版社 點擊量:1014 2018-07-25



2018年7月23日,中國第一本關于罕見病的綜合性研究報告,《中國罕見病研究報告(2018)》出版發行。

丁潔、王琳為本書主編,編委會主要由中華醫學會五個地方醫學會罕見病分會專家組成。

中國工程院院士、北京大學常務副校長詹啟敏,中華醫學會副會長、北京醫學會會長金大鵬分別為本書作序。

本書由中國醫藥科技出版社出版。


媒 體 關 注



此書一經出版即獲得人民網等媒體的廣泛關注,7月23日,由人民網·人民健康、北京醫學會罕見病分會共同主辦的“中國罕見病研究報告(2018)公開發行新聞發布會暨罕見病論壇”在京召開,論壇上發布了《中國罕見病研究報告(2018)》。



論壇現場


來自北京大學、中華醫學會、北京醫學會、北京醫學會罕見病分會、上海醫學會罕見病分會、廣東省醫學會罕見病分會、浙江省醫學會罕見病分會、山東省醫學會罕見病分會、中國醫藥科技出版社和研究報告的部分編委以及來自河北、安徽等地專家,圍繞中國罕見病事業的現狀、發展和進步展開了熱烈討論。多家醫學機構、社會公益組織、基金會以及熱心罕見病知識科普義診活動的愛心人士共同出席了本次論壇。


罕見病,顧名思義,是指罕見的疾病、稀少的疾病,它是一大類散落在各個疾病系統的不同疾病的總稱。由于罕見病患病人群較小,往往容易被人們所忽視,《中國罕見病研究報告(2018)》緊緊圍繞健康中國戰略和精準扶貧政策,為推動我國醫藥衛生領域科技發展,解決罕見病因病致貧返貧問題,進一步提升社會關注度積極發聲。


此次發布的《中國罕見病研究報告(2018)》是我國第一份有關罕見病的綜合性研究報告,是全國十余位罕見病相關領域專家歷時一年多,經過研究和反復討論精心編纂而成。該報告認真梳理罕見病在中國的發展歷史,其中包括曾經引起廣泛爭議的罕見病定義問題、罕見病流行病學數據缺失問題等。客觀地介紹了這些年來中國各級政府為罕見病事業做出的努力、社會各界為罕見病事業做出的奉獻。在問題和建議方面,力求客觀實際地剖析面臨的問題,并提出切實可行的解決問題的方法或路徑。




北京大學常務副校長、中國工程院院士詹啟敏在論壇上致詞。他表示:“《中國罕見病研究報告(2018)》以娓娓道來的敘述文,通俗易懂的語言文字,盡可能言簡意賅的解釋深奧艱澀的醫學問題,以便不同行業的讀者都能讀懂其內容、都能了解罕見病,并力求引起讀者對罕見病的關注。這個報告不僅是醫學的研究報告,其內容還涉及了臨床醫學、醫政管理、藥學研究、衛生經濟、政策法規、社會保障、社會建設等一系列不同領域的現狀和問題。讓讀者體會到罕見病雖然歸屬于醫學范疇,但是具有明顯的社會屬性,值得深入研究。”




中華醫學會副會長、北京醫學會會長金大鵬在致辭中指出,北京醫學會罕見病專業委員會一直以來都在組織學術活動、加強學術交流與政府部門溝通、建立網絡、組織科研課題,在我國缺乏罕見病基礎數據的基礎之上,對北京地區三級甲等醫院404312份病例中發現罕見病病種共達到3596種,經過總結分析,最終顯示罕見病疾病的種類1423種,這是在全國范圍內第一份罕見病發病情況和疾病分布資料,是獨具匠心、富有成果的工作。《中國罕見病研究報告(2018)》作為珍貴的醫學研究成果,必將為中國的罕見病學事業的發展,為中國罕見病病人的合法權益、罕見病患者的救治、罕見病群體健康權益的保障乃至立法作出貢獻。”


圖 書 簡 介


圖 書 信 息

書名:中國罕見病研究報告(2018)

書號:978-7-5214-0366-4

作者:丁潔

定價:58.00

開本:16

圖 書 目 錄



鑒于罕見病的特殊性,本報告綜合了學科研究型、實體研究型、文獻綜述型三種研究報告的撰寫方式和體例,由中國罕見病簡要回顧、中國罕見病診療與保障工作進展、國外罕見病防治和保障工作簡介、存在問題和政策建議四部分組成。全書將近五萬字。

報告系統的回顧了罕見病在我國的發展歷史,以及這些年來中央和地方政府、醫學和相關領域專家、患者組織、慈善機構、企業等社會各界為推動我國的罕見病事業發展所做出的貢獻。報告既說到醫學本身問題又說到社會與政策問題,既介紹發達國家經驗又兼顧我國實際情況,既全面建議又有分部實施辦法。資料詳實、分析客觀、論證嚴謹,為罕見病相關政策的制定提供參考依據。

這是繼2018年5月國家五部委首次頒布罕見病目錄以來,人民網發布的中國第一部綜合性的罕見病研究報告。將對我國罕見病事業的發展產生重要而深遠的影響。

為了方便讀者學習,本書附錄刊載了國家五部委頒布的第一批罕見病目錄和國家衛健委制定印發罕見病目錄制訂工作程序的通知。

本書采用了新媒體技術,通過掃描第二十一頁二維碼,就可以看到《罕見病 不罕見》科普宣傳片。

希望中國罕見病研究報告(2018)成為我們走進罕見病領域、認識罕見病、了解罕見病的寶貴資料。讓我們為攻克罕見病領域的難題、為推進罕見病事業、為健康中國2030共同努力。


購買途徑

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